吉雪萍的女儿“黑珍珠”因罕见遗传病苯丙酮尿症（PKU）去世。2020年，她12岁的女儿确诊该病四年多后离世。苯丙酮尿症是一种先天性代谢障碍，患者体内无法正常代谢苯丙氨酸，若控制不佳，会引发脑损伤、智力障碍甚至类似脑瘫的症状。尽管中国新生儿筛查已较普及，但该病尚无根治手段，需终身严格饮食控制与医学管理。吉雪萍曾多次公开讲述陪伴女儿求医的艰辛历程：从4岁确诊起，全家辗转各地寻医，尝试各种干预方式，却仍未能阻止病情进展。有早期信息误传为自闭症或肠胃功能缺失等，但吉雪萍本人及多方权威报道均明确指向苯丙酮尿症。她后来投身心理学学习与教育咨询，将亲身经历写入新书，希望帮助更多罕见病家庭面对现实、重建生活。女儿离世时年仅12岁，名字“黑珍珠”寄托着父母深沉的爱与珍视。
